syndrome de prader-willi

Charles est un enfant né avec une maladie génétique rare, le syndrome de prader-willi, qui se traduit par une hypotonie musculaire générale à la naissance, manque de force pour se nourrire seul, pas de pleurs. Manque d'hormones de croissance par la suite, développement de trouble du comportement, d'une hyperphagie(demande constante de nourriture)donc suivi d'un régime très stricte. Si j'ai créé ce blog pour mon fils c'est pour partager son évolution avec les membres de notre famille vivant loin de nous, pour partager aussi avec des familles étant dans le même cas que nous pour pouvoir échanger nos astuces, douleurs, bonheur,conseils, photos, videos Toutes les explications du synromes sont sur la page d'acceuil du blog.